A lo largo de mi carrera profesional he escuchado a muchos colegas quejándose cuando se trata de recolectar información para llenar bases de datos. Sin embargo, en salud pública, los registros de datos son de suma importancia para proporcionar información fiable que permita eventualmente formular políticas en salud. En lo particular, los registros de cáncer, como su nombre lo dice, reciben y recolectan datos sobre pacientes con cáncer y en mi experiencia, he podido observar que éstos son indispensables.
Fig 1. Ejemplo de recolección de datos en un registro.
Básicamente existen dos tipos de registros de cáncer: los basados en población y los hospitalarios. Los primeros recolectan datos en una población determinada, por ejemplo, en una zona geográfica definida, y los segundos, guardan datos de pacientes diagnosticados y/o tratados en alguna institución de salud específica. De hecho, pudiéramos decir que la historia clínica del paciente, es el primer registro individual de cáncer que ha existido y no sólo en este ámbito, sino, en general, en cualquier campo de la medicina.
La elaboración de registros con este documento tan esencial, tuvo sus orígenes en el siglo XVI y un siglo después, John Graunt, un empresario londinense, fue la primera persona en utilizar las historias clínicas para generar estadísticas de mortalidad y proyectar la supervivencia de la población.
Por otro lado, sea cual sea el tipo de registro de cáncer que se quiera instaurar o analizar, su uso siempre beneficiará a los pacientes que padecen o padecerán dicha enfermedad en cualquiera de sus variantes. No obstante, siendo más específicos, la utilidad y objetivos de un registro de cáncer se pueden definir de la siguiente forma:
- Mostrar la incidencia y monitorizar las tendencias del cáncer a través del tiempo
- Identificar grupos de alto riesgo de padecer cáncer
- Promover actividades de investigación
- Priorizar la asignación de recursos
- Establecer actividades específicas de atención médica y epidemiología
A todo esto, nos podemos cuestionar, si los registros de cáncer son un avance en salud pública y la respuesta es SIN DUDA. Estos registros permiten evaluar la efectividad de los esfuerzos en salud pública para prevenir casos de cáncer y mejorar la supervivencia.
En el mundo, existen cerca de 700 registros de cáncer, tanto a nivel local, estatal, nacional, como regional; desafortunadamente, solo un bajo porcentaje de la población está incluido en los registros. Dentro de los organismos que manejan los registros más conocidos a nivel internacional se encuentran el Programa Nacional de Registros de Cáncer en los Estados Unidos, administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés); la Asociación Internacional de Registros de Cáncer (IARC, por sus siglas en inglés); y la Red Europea de Registros de Cáncer.
Fig 2. Algoritmo de recolección de datos (Rivera-Franco, et al. Bone Marrow Transplant. 2020. doi: 10.1038/s41409-020-0944-z).
Al hablar de registros de cáncer, no podemos olvidar que para que estos se lleven a cabo de manera exitosa, una de las claves es el manejo de datos a través de “data managers” o expertos encargados de la recolección de datos. Estos profesionales deben estar entrenados de forma exhaustiva para que la información recolectada sea lo más precisa posible. Recientemente, llevé a cabo un proyecto piloto para establecer una base de datos de trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (antes llamado médula ósea) en México, y encontrar “data managers” fue de los primeros pasos a seguir, lo cual me tomó meses de entrevistas y entrenamiento de personal que acudiera a los centros participantes a recolectar la información necesaria y gracias a ellos, pude consolidar una base de datos para analizarla posteriormente.
La vigilancia en salud pública, definida como la colección sistemática, análisis, interpretación, y diseminación de datos de forma continua, es un pilar primordial en los programas de enfermedades crónicas. Es por eso, que los registros de cáncer han sido y continúan siendo una herramienta vital en la investigación médica, al permitir conocer datos confiables sobre el cáncer a nivel mundial, así como brindar un panorama en el que se puedan planear y monitorizar estrategias para el control del cáncer e identificar prioridades en salud pública.
Mónica, que interesante tu post. Estoy de acuerdo contigo cuando haces referencia a que la consolidación de datos o registros actualmente toma mucho tiempo y además es desgastante para las personas, por eso es que desde hace varios años se ha venido buscando como mejorarlos y una de las soluciones ha sido recurrir a la Salud Digital a través de la consolidación de la información exhaustiva «Big Data», donde sólo hay que realizar parámetros de codificación y en un tiempo récord con un margen de error muy pequeño el resultado es magnífico.
Este tipo de herramientas definitivamente se podrían considerar como un avance en la salud, donde no solo podrían servir para tu área de trabajo sino para muchos servicios sanitarios también. Ahí ya se tendría que ver si al centro donde trabajas le interesaría implementarlo.
Recuerdo cuando tenía que analizar datos para unos proyectos de investigación y todo se hacía a través de Excel con macros y tablas dinámicas, aquí el margen de error era alto porque podría que se pasará un dato. Me parece muy interesante que en tu investigación hayas podido determinar un algoritmo de recolección de datos, no soy experta en el tema de programación pero consideraría que tus variables previas o data manager podrían llegar a generar grandes resultados en un futuro ya que seguramente cumplen con todos los protocolos de confidencialidad, privacidad y acceso. Te recomendaría revisar el proyecto de «EuCanImage» liderado por la Universidad de Barcelona, buscando justamente construir una plataforma digital a través de Big Data e imágenes para mejorar los diagnósticos de cáncer.
Muchas gracias por tu retroalimentación Cynthia. Saludos.
Hola Mónica. ¡Enhorabuena por tu publicación!
Comparto contigo esa visión tan necesaria de la recolección de datos para su posterior análisis e interpretación. Siento que muchas veces no se da la importancia que se merece a todas aquellas personas que, como tú, se dedican a la investigación con bases de datos.
Cuando mencionas los orígenes de la elaboración de registros, me he parado a pensar en los avances que hemos realizado en este aspecto; especialmente en lo referente a las historias clínicas informatizadas. Sin embargo, este esfuerzo no ha hecho nada más que comenzar y dentro de unos años nos preguntaremos, como profesionales de la salud pública, como era posible que hace tan poco tiempo no se recopilara toda la información.
Realmente no somos conscientes de la cantidad de información que se acumula en dichas historias, que pueden servir para crear nuevas hipótesis y mejorar, como comentas en el post, la salud de las personas en última instancia.
Me ha parecido muy curioso el término «Data Managers´´ y su formación para la recolección de datos. La cantidad de información en estas bases de datos es enorme, por lo que una buena clasificación es esencial para poder realizar su función. En caso contrario, nos encontraríamos con más «ruido´´ que con información útil, haciendo imposible la labor de poder analizar estos datos correctamente.
Gracias por compartir este post y tus experiencias personales.
Agradezco tu comentario JuanJo. Me da gusto que hayas encontrado interesante mi post.