En 1790, Alessandro Volta decidió hacer un experimento con sus propios oídos: se introdujo unas varillas de metal y aplicó una descarga eléctrica en ellas. Así, descubrió que era posible estimular el oído para percibir sonidos, pero la sensación claramente fue tan desagradable que decidió no volver a intentarlo. En ese momento, él no se hubiese imaginado que su estrafalario experimento iba a abrir el camino a más investigaciones similares, con la idea de mejorar la audición de las personas.
Sin embargo, fue hasta en la década de 1940 que unos médicos estadounidenses probaron a introducir un electrodo y se dieron cuenta que era posible llegar al nervio auditivo. En 1957, dos otólogos franceses, Djourno y Eyriès lograron conectar un electrodo con el nervio vestibular. El paciente, un hombre de 50 años que había perdido la audición recientemente, fue capaz de escuchar ruidos de fondo y podía seguir conversaciones hasta cierto punto. Eventualmente, ese cable se rompió y se lo retiraron.
La luz al final del camino empezó a vislumbrarse en 1961, cuando el doctor House (no, no el de la serie) realizó la primera cirugía para colocar un electrodo dentro de la cóclea para estimular el nervio auditivo. Si bien tuvo que retirarle ese electrodo al paciente, porque empezó a padecer de infecciones frecuentes, las investigaciones avanzaron rápidamente tras este evento. En 1984, casi dos siglos después de ese primer experimento de Volta, este procedimiento recibió la aprobación de la FDA, en Estados Unidos, para ser realizado en adultos, bajo el nombre de implante coclear.
Hoy en día, alrededor de 74 mil personas en todo el mundo han recibido un implante coclear y yo soy una de ellas. Nací en un mundo silencioso, y en el momento en el que mi familia se dio cuenta de esto, a los ocho meses, empezaron a enseñarme el lenguaje de señas. También comencé a usar audífono. No obstante, estos recursos no eran suficientes para mí y mi familia decidió que necesitaba el implante.
Muchas veces se concibe el implante como una cura milagrosa, un dispositivo que, desde el momento en el que te lo activan por primera vez, ya puedes escuchar y entenderlo todo. Pero no es así. Para mí y para al menos la mayoría de las personas que hemos pasado por esto, el postoperatorio conlleva varios años de terapia auditiva y verbal. Es todo un proceso para aprender a identificar y diferenciar sonidos e incluso para pronunciarlos, algo que suele ser tan natural para la mayoría de las personas.
Sin embargo, por muy maravilloso que suene que las personas con pérdida auditiva profunda ahora tengamos la oportunidad de escuchar, existe controversia y rechazo en torno al implante por parte de la comunidad Sorda. La razón de esto no es necesariamente económica, aunque sí juega un rol, sino que es una cuestión de identidad.
Para entender esto, hay que tomar en cuenta también que el implante fue aprobado al mismo tiempo que surgían los movimientos por los derechos civiles de las personas sordas. Una comunidad de personas que, después de siglos de ser marginalizadas de la sociedad, habían encontrado una fuente de apoyo entre ellos y adoptado su propia forma de navegar por el mundo, de una manera en la que se encontraban satisfechas. La sordera no es una discapacidad, sino, simplemente, una diferencia. Entonces, se percibe el implante coclear como un intento, por parte de personas oyentes, las mismas que los habían excluido por años, de resolver un “problema” que nunca lo fue.
Otro temor de la comunidad Sorda es la pérdida del lenguaje de señas, porque generalmente, el personal médico se opone a su uso. En mi caso, yo he realizado mis evaluaciones anuales con dos audiólogas diferentes. La primera acepta el uso del lenguaje de señas antes de la cirugía, pero sostiene que no se debe seguir usándolo después de la activación. La otra audióloga se opone rotundamente. Un par de veces que he entrado en su consultorio hablando en señas con mi mamá, nos ha dado palmadas imaginarias en las manos, indicándonos que no debemos seguir. Es una prohibición hecha con la idea de que, si seguimos usándolo después de la cirugía, lo seguiremos usando como una muleta, un apoyo, e impedirá que desarrollemos todo nuestro potencial auditivo –a pesar de que existen estudios médicos que señalan que utilizar el lenguaje de señas en conjunto con el implante puede acelerar la adquisición de vocabulario y mejorar la comunicación verbal.
Esta oposición hacia el lenguaje de señas por parte del personal médico ha llevado a que la comunidad Sorda tema que, eventualmente, se pierda su uso. Además, se minimiza su lucha para que el lenguaje de señas sea reconocido como un derecho, como un idioma más.
Por todo esto, es necesaria una mejor comunicación entre el médico y los pacientes. No se debe percibir el implante coclear como una solución a un problema. Más bien, es un apoyo adicional que se le puede ofrecer a la persona, en vez de una imposición basada en la idea de que poder escuchar es lo mejor para ella. Lo digo como una persona que se encuentra en un limbo entre ambos mundos. No me identifico con la comunidad Sorda porque la mayor parte de mi vida la he pasado en el mundo oyente. Por otro lado, aún más de 20 años después, soy consciente que mi audición jamás se comparará a la de una persona oyente y que tengo mis limitaciones. Pero también sé que, para mí, el implante coclear me ha abierto muchas oportunidades, y que, sin él, probablemente no estaría escribiendo esta columna para mi máster en salud pública, en el otro lado del mundo.
Andrea te felicito y te admiro mucho por compartir esta nota con nosotros, eres una gran escritora en ¡¡hora buena!!!, agradezco mucho tu reflexión y tu experiencia en el tema, en lo personal me asombra lo poco que sé sobre el implante coclear y a pesar de llevar clases de otorrinolaringología y platicar con algunos logopedas, es la primera vez que me planteo el problema ético de realizar una intervención de este tipo, me alegra mucho que compartas tu historia sobre la cirugía y el proceso de adaptación, por otro lado es muy importante dar a conocer la situación de la comunidad sorda y entender de manera profunda la discriminación y luchas por las que han tenido que pasar para ser reconocidos como una comunidad a nivel global, también me haces reflexionar sobre los temas de las intervenciones dispositivos cocleares y el dilema que genera en la comunidad y en la salud y derechos de los niños, ya que si los padres esperan a que se dé un consentimiento el riesgo de que la operación sea exitosa es menor, lo recomendable seria antes de una formación completa en el centro del lenguaje, pero creo que es un tema que hay que visibilizar y discutirlo, porque lleva muchos tintes éticos y de autonomía.
¡Hola, chicas!
Lo primero, me gustaría felicitarte, Andrea, por haber elegido tratar un tema que quizás pueda ser sensible para ti, no sólo desde una perspectiva objetiva/histórica sino añadiendo tu experiencia y lucha personal. Me uno a las palabras de nuestra compañera Eimy y te doy mi más sincera enhorabuena.
Efectivamente, creo que el conocimiento de la población general sobre los retos que suponen las actividades diarias para la comunidad sorda es escasa, pero también me alegra que se hayan conseguido avances que han mejorado la calidad de vida de este colectivo o, en tus palabras, les haya brindado muchas oportunidades . Me sorprende que un avance que yo imaginaba como bastante antiguo no haya sido oficializado hasta la década de los 80, y no sin cierta controversia, que personalmente desconocía, y me ha gustado tanto que la hayas explicado como que hayas dado tu posicionamiento. Agradezco que también nombres el uso del lenguaje de señas por parte de la comunidad médica ya que tengo compañeros sanitarios que, por voluntad propia, han realizado cursos para aprenderlo y poderle brindar una atención médica de calidad a todos sus pacientes, pero considero que no es un tema sobre el que nos sensibilice en la Universidad y que debería serlo.
Por último, y haciendo alusión a las palabras con las que finalizaste tu discurso, en las que dices que gracias al implante coclear estás escribiendo estas líneas en nuestro blog de Salud Pública, debo decir que, en ese caso, yo también lo agradezco ya que tu entrada me ha encantado y como dice Eimy, eres una maravillosa escritora.
Qué bonito Andrea. Te felicito por tu artículo, y por abrirte y mostrar tus pensamientos y sentimientos a todos. Me parece una excelente propuesta de hito para la salud pública y me ha gustado mucho conocer de tu mano la ambivalencia que pueden presentar las personas usuarias de implantes cocleares, desconocía que podían sentirse como tú has descrito. Me alegro que se hayan abierto para tí esas oportunidades y que puedas estar entre nosotros, un abrazo.
Andrea me ha encantado tu artículo, muchas gracias por mostrarnos esa perspectiva más cercana que hace que podamos comprender con mayor empatía lo que nos quieres transmitir.
Primero que todo es verdad que ha sido un gran hito el implante coclear, pero ahora gracias a tu artículo puedo decir que no es una solución sino un apoyo para las personas con perdida auditiva profunda.
Desde mi punto de vista el lenguaje de señas debería ser implantado como un idioma más, siendo importante en todos los sectores, incluyendo el sector de la salud para podernos comunicar mejor con nuestros pacientes, igual que como lo haríamos con un paciente extranjero que no habla nuestro idioma.
Me parece muy enriquecedor el poder usar un lenguaje inclusivo y en vez de usar la palabra discapacidad, saber que es una diferencia, no podemos seguir usando lenguaje que discrimina, que divide, debemos hacer un esfuerzo por avanzar en este aspecto y adoptar ese lenguaje inclusivo.
Te cuento que desde hace unos años colaboro en una fundación que se llama Fundación Internacional María Luisa de Moreno y uno de los principales frentes en la actualidad es luchar por la inclusión de personas con capacidades diferentes, hay un método que la fundadora y presidenta mundial de la fundación llevó ante la ONU, que se llama «descubrir la capacidad, una oportunidad». Gracias a está metodología en Colombia se está avanzando en este aspecto.
Quiero felicitarte porque tu eres fiel reflejo de que no hay discapacidad, hay diferencias en medio de todos los seres y debemos adaptarnos y saber convivir con ello, porque esto no resta, esto suma en medio de la sociedad en que vivimos.
Gracias por tu artículo Andrea.
Un saludo,
Paola García.
Andrea, que maravilla leerte! Tu blog tiene una combinación exquisita entre descripción científica basada en evidencia, cuestionamiento social-político e historia de vida. No es fácil, exponer la vulnerabilidad ni reconocerse en un limbo, tú bien lo dices el implante constituye un tema de identidad. Me llama muchísimo la atención, la manera en la que se da la construcción de identidad de quienes no hacen parte o hacen parte tanto de la comunidad sorda como de la comunidad oyente; aunque es un tema poco conocido sin duda es un asunto de salud pública.
Aunque reconoces que hay asuntos económicos en medio, me parece sumamente interesante lo que cuentas sobre doctores que evitan que haya comunicación en lenguaje de señas después del implante a pesar de que se haya demostrado que esto no afecta la adaptación o aprendizaje. Creo que ese es un claro ejemplo de como las percepciones, ideas y sesgos de la medicina pueden oponerse a lo que pacientes quieren y necesitan. Esto me da para pensar en la importancia que debe haber en la comunicación entre médico y paciente y a su vez en que es fundamental que disciplinas como las ciencias sociales contribuyan al estudio de estas temáticas.
Hola Andrea,
¡Qué artículo tan bueno! Me ha emocionado leer que sientes que el implante te ha ayudado a conseguir cosas buenas para tu vida. Desde luego, si eso es así para más personas, ¡menudo hito de Salud Pública más acertado has elegido! En el fondo, mejorar la calidad de vida de las personas y conseguir que lleguen a un estado de bienestar que les permita estar en equilibrio con el medio es de lo que va todo esto.
Me he quedado impresionada al leer que hasta mediados de los 80 no había implantes eficaces. ¡Eso es (como quién dice) antes de ayer! Por otra parte, muy interesante tu crítica al rechazo del lenguaje de signos por ciertas comunidades y que hayas integrado en tu exposición la visión de la comunidad sorda, aunque no te sientas parte de ella.
Gracias por un artículo tan elaborado y personal, el esfuerzo es doble cuando se hace un ejercicio desde la propia experiencia y me parece muy generoso que hayas compartido tu experiencia con nosotras. Me alegro de que estés en ese máster de salud pública, al otro lado del mundo. Nos aportas muchas cosas interesantes con tu forma de ver la Salud Pública y el mundo.
Andrea, la verdad es que me ha encantado tu blog. Me sorprendió bastante saber que en realidad el implante coclear ha sido desarrollado en los últimos 50 años y no hace 100 como hubiera pensado. Aprecio mucho que hayas incluido tu experiencia personal sobre este tema ya que así se entiende más y nos da la oportunidad de verlo desde el punto de vista de alguien que ha sido impactada por el implante. Te comparto que en los EEUU tomé un par de clases de lengua de señas (ASL) y aprendí mucho no solo del lenguaje sino de la cultura Sorda, por lo cual el problema ético de los implantes ya lo había escuchado. Sin embargo, me sorprendió lo que dijiste del profesional médico que te regañaba por hablar con señas. Sé que hay mucha ignorancia hacia el lenguaje, y que muchos ni lo reconocen como lenguaje, pero me sorprendió que un médico especialista en eso no tenga más entendimiento y tolerancia. Todos, y en particular los audiólogos, deberían de recibir entrenamiento sobre la competencia cultural. Es obvio que todavía falta mucho trabajo en este tema. Gracias por compartir tu historia, me gustaría mucho seguir esta charla y aprender aún más! ¡Excelente trabajo!