La p
ersona más dulce que conozco es mi hermana menor, ella inunda cada lugar con sonrisas. Cuando ella nació fue diagnosticada con microcefalia (un cerebro pequeño). La causa de este signo clínico nunca fue aclarada pero los médicos fueron enfáticos en decir: “Ella no va a llegar a los 20 años, no va a poder caminar ni hablar, prácticamente será como un vegetal”. Pues bien, en contra de todo pronóstico y como un milagro, mi hermana hoy tiene 27 años, camina por sí misma y comunica lo que quiere a través de sonidos.
Es cierto, mi hermana no tuvo un desarrollo neurológico dentro de los parámetros establecidos como “normales”, pero tampoco se quedó estancada en el dictamen del personal sanitario. ¿Por qué ocurrió esto?, algunas razones que lo pueden explicar son: el haber adaptado el entorno a sus necesidades, crecer en un ambiente que estimula sus capacidades neurológicas y el acceso a los servicios de salud oportunamente. Parece obvio que todo(as) tenemos derecho a acceder a estos servicios, pero no lo es para aquellos que tienen necesidades diferentes.
Discapacidad, evolución del concepto e impacto en la Salud Pública
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se estima que alrededor del 15% de la población mundial (1’000 millones de personas) tienen alguna forma de discapacidad, y como consecuencia del envejecimiento y el incremento de las enfermedades no trasmisibles, las cifras pueden aumentar. Aún más preocupante es que las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, académicos, en participación económica y en tasas de pobreza. Esto se ha relacionado con los obstáculos para acceder a servicios que se consideran «obvios” como: Salud, educación empleo, transporte e información. Por lo tanto, las personas en condición de discapacidad son consideradas como “una prioridad en materia de derechos humanos y de desarrollo”(1).
La concepción de la discapacidad como prioridad en materia de derechos humanos no ha sido así a lo largo de la historia. Desde la edad media hasta el SXIX, prevaleció la visión de la discapacidad como “un castigo divino” o la representación de los pecados familiares y la atención sanitaria iba dirigida al aislamiento y la reclusión en instituciones benéficas. Posterior a la segunda guerra mundial la discapacidad se ve como «algo que debe rehabilitarse para recuperar su capacidad funcional y productiva” (2,3). Ya hacia finales del S.XX e inicio del SXXI, el concepto de discapacidad va guiado hacia una “restricción, ausencia o déficit funcional para desarrollar una actividad considerada normal”. Desde esta concepción, la discapacidad es un problema propio de la persona y por esto requiere de una rehabilitación para incorporarse dentro de la sociedad. Este concepto se replantea el mismo año con la clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF), donde se indican que la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja la interacción entre la persona como organismo y las características de la sociedad en la que vive (4).
En contra posición al termino discapacidad, aparece en el 2007 el término diversidad funcional, que tiene un enfoque positivo que no hace énfasis en la carencia de habilidades, sino en la diversidad. El termino diversidad plantea que las causas que originan la discapacidad no son científicas sino son sociales. La causa del problema no es el individuo, sino una sociedad que no presta los servicios apropiados para suplir las necesidades de las personas. Este enfoque social reorienta la atención sanitaria de este grupo de personas a sus derechos y autonomía. En este sentido se define diversidad funcional como: “diferencia de funcionamiento de una persona al realizar las tareas habituales de manera diferente a la mayoría de la población” (4).
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad del 2006
La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas en el 2006 se puede considerar como uno de los mayores avances en Salud Pública en el último siglo. En esta convención se reconoce que la discapacidad (diversidad funcional) es un concepto que evoluciona y resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debido a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás» (5). Este documento toma relevancia en términos de salud pública porque:
- Afirma que las personas con diversidad funcional tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación (5)
- Se afirma que la persona con diversidad funcional goza de autonomía e independencia y sus derechos humanos y libertades fundamentales (incluida la salud) deben ser promovidos y protegidos por el Estado.
- No solo se enfoca en la rehabilitación, sino también en la prevención de nuevas discapacidades y la promoción de una vida autónoma, participativa priorizando la inclusión en la comunidad a fin de que puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida.
- Enfatiza en la equidad y calidad en los servicios de salud, prohibiendo la discriminación tanto en el acceso como en la prestación de estos.
- Visibiliza las necesidades particulares de una población olvidada.
- Sirve como plataforma para que en el 2011 se conociera el primer Informe Mundial sobre la Discapacidad, lo cual permitió ver la magnitud del problema.
Muchos países se adhieren a esta convención e inician esfuerzos concretos para su implementación. Por ejemplo, en el 2011, Colombia ratifica la convención mediante la creación de la Ley 1618 del 2013, con la cual indica cómo, cuándo y quién debe realizar las acciones que se marcan la convención. Como resultado de este proceso en Colombia, del 2017 al 2018 se vio un incremento en la atención a persona con necesidades diferentes.
En conclusión, a través de las políticas públicas y las convenciones se visibiliza los problemas no visibles de aquellas personas que cuentan con necesidades en salud específicas. El tener un marco político y de derechos, da una guía para generar las estrategias que aborden los problemas de salud. Este es el comienzo de un camino arduo para lograr la inclusión verdadera de las personas con necesidades diferentes.
Bibliografía
- Organización Mundial de la Salud (OMS). Informe mundial sobre la discapacidad. [Internet]. Citado 24 de octubre de 2021. Disponible en:https://www.afro.who.int/sites/default/files/2017-06/9789240688230_spa.pdf
- Guzmán F. Atención a discapacidad Evolución de la atención dirigida a las personas en situación de dependencia. [Internet]. Citado 24 de octubre de 2021. Disponible en:https://digital.csic.es/bitstream/10261/74452/1/Francisco_Guzman_Castillo_Deconstruyendo.pdf
- Díaz E. Discapacidad y política sanitarias. [Internet]. Centro de documentación y Estudios Centro Español de Documentación sobre Discapacidad. Citado 24 de octubre de 2021. Disponible en:http://riberdis.cedd.net/bitstream/handle/11181/5512/Discapacidad_y_pol%C3%ADticas_sanitarias.pdf?sequence=1
- López W. Discapacidad o diversidad funcional: ¿Quién decide?. [Internet]. Educación especial y derechos humanos. Citado 24 de octubre de 2021. Disponible en:https://docs.gestionaweb.cat/1522/discapacidad-o-diversidad-funcional-quien-decide.pdf
- Naciones Unidas. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y protocolo facultativo. [Internet]. Citado 24 de octubre de 2021. Disponible en: https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf
- Organización Mundial de la Salud (OMS). Discapacidad y Salud.. [Internet]. Citado 24 de octubre de 2021. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health
Hola Jeny! Muchas gracias por tu artículo.
Sin duda es demasiado reciente el cambio conceptual de discapacidad a diversidad funcional, tanto que apenas se ha instalado del todo en nuestros mundos.
Me ha parecido súper importante el gran matiz que supone asumir que es el mundo quien no está preparado y no la persona, pues de lo contrario caemos en lo fácil: la discriminación. Cada vez se escucha más y se asume más el capacitismo como manera de discriminar a las personas con diversas capacidades. Contra ello, como bien has explicado, son fundamentales unas políticas de inclusión. Pero también hace falta cambiar las mentes… Al final cada circunstancia nos hace diferentes y eso no debe ser un motivo de desventaja con todo lo que ello supone para la salud. Sobre todo si contamos con el inmenso avance tecnológico que estamos viviendo.
Me parece increíble que los servicios más básicos que nombras estén empezando a adaptarse… Recuerdo cuando iba al instituto, apenas hace unos 10 años, que recién estaban instalando rampas ¡¡algo tan simple y barato (cemento)!! Considerando que no es nada desdeñable el porcentaje de personas con diversidad funcional, ha habido un gran déficit en cuanto a derechos, especialmente en la autonomía.
Vuelvo a darte las gracias, porque si bien no es un tema que tenga presente en el día a día, me ha hecho reflexionar y repensar en cómo no dejar a nadie en la oscuridad…
Un abrazo, Eva
Querida, Jeny:
Gracias por contarnos a través de tu vivencia cómo ha ido evolucionando el concepto, en mi opinión discriminatorio, de «discapacidad» hacia uno más inclusivo que contempla la diversidad, en todas sus fórmulas.
A raíz de la lectura de tu artículo y de la visualización del vídeo pensaba lo inmersas que están las sociedades en el «capacitismo» y cómo este descalifica, desvaloriza y discapacita a quienes no entren en ciertas categorías.
Desconocía que ya en 2006 la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad había adoptado un nuevo término, que no trata de sustituir simplemente al anterior sino de darle una perspectiva y valor mucho mayor, ¡Qué buena noticia!
Tal y como mencionas, qué importante es contar con unos sistemas sanitarios fuertes que valoren las necesidades particulares de su población y puedan brindar la asistencia y prevención que se requiere; es inaceptable que la diversidad funcional suponga per se un peor resultado a nivel sanitario, educativo y económico.
Confío plenamente en lo que concluyes, «visibilizar los problemas no visibles», tanto a nivel macro como en nuestro entorno más inmediato. Gracias por darle en este foro el espacio que merecía sin duda este hito de la Salud Pública, ha sido interesantísimo y muy enriquecedor leerte.
Un abrazo,
Elena
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