Imagina esto: un día despiertas y estás cansada, sin ánimos, te duele el cuerpo, evidentemente pensarás, que tendrás una gripe o algún tipo de virus, con descanso y líquidos tu cuerpo se recuperara, pero pasa una semana, un mes y nada cambia. Cada vez que caminas sientes que tus piernas son de plomo, estas cansado todo el tiempo no puedes mantener los ojos abiertos durante el día, pero no puedes dormir por las noches. Cada vez que quieres comer tienes que esforzarte como cuando ibas al gimnasio a levantar 50 libras, y cada actividad de la vida diaria que hacías de manera automática sin siquiera pensarlo ahora requiere cuidadosa planificación y esfuerzo.
Por lo que sigues el paso lógico y vas al doctor. Ellos sabrán qué está pasando, le dirás tus síntomas, te realizarán unos estudios, te recetarán un medicamento y regresarás a ser la persona que eras hace un par de meses. Pero eso jamás pasó, saltas de doctor en doctor y todos te dicen que solo es ansiedad, o que solo debes dormir mejor, una copa de vino lo solucionara. Todos tus exámenes dicen que estás bien, no hay nada físicamente malo contigo entonces probablemente está en tu cabeza, y buscas desesperadamente que alguien te crea o te ayude hasta que llegas al internet donde miles de personas están pasando por exactamente lo mismo que tú. Y finalmente encuentras un nombre encefalomielitis miálgica o mejor conocido como síndrome de fatiga crónica (SFC).
Aproximadamente 2,5 millones de personas en los Estados Unidos tienen SFC, pero el 90% no ha recibido un diagnóstico. Las facultades de Medicina no lo incluyen en sus currículos y muchos de los doctores ni siquiera creen que sea una enfermedad real, ya que no hay manera de diagnosticarlo. Y porque es una enfermedad que ataca principalmente a mujeres jóvenes. La única manera en la que puedes obtener un diagnóstico por un profesional de la salud es encontrar a alguien que crea que tus síntomas son reales, conozca sobre la enfermedad y la reconozca.
Actualmente se diagnostica a través de la sintomatología propuesta por Fukuda: 6 meses de fatiga crónica persistente inexplicada, que no mejora con el descanso; y ocasiona una reducción considerable de los niveles previos de actividad cotidiana. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de fatiga crónica. Tambien deben de estar presentes 4 de los siguientes por la misma cantidad de tiempo de manera persistente: problemas de concentración, dolor en la deglución, inflamación de los ganglios, dolor de cabeza, muscular y de articulaciones, sueño no reparador y malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas.
Esto quiere decir que para poder obtener un diagnóstico se debe de haber estado enferma por lo menos 6 meses. Esos meses donde la persona dejó de trabajar, por lo que no puede pagar sus gastos médicos; dejó de cocinar empeorando sus hábitos alimenticios que puede tener repercusiones en otras áreas de la salud; dejó de tener una vida social, de ver y salir con amigos, lo que probablemente conllevara a trastornos depresivos o incluso disociativos.
Por lo que se ha vuelto un gran problema de salud pública con pacientes que reingresan al sistema constantemente buscando ayuda. Es un problema económico tanto para los hospitales como para la familia que se tuvo que convertir en un cuidador de tiempo completo. Se reconoce que esto es un problema, pero el ámbito médico no ha buscado soluciones hasta los recientes años.
La mejor manera de abordar un problema en salud pública es reconocer que existe, por lo que varios equipos multidisciplinarios han empezado a investigar una manera de diagnosticar el SFC. Existe evidencia definitiva de que el SFC es una enfermedad neuro-inmune y neuro-oxidativa. Es decir, la inmunidad esta activada por inflamación, al igual qué existe inmunosupresión y respuestas autoinmunes. Tambien existe una deficiencia celular para producir y reciclar energia; aumento de bacterias en el intestino, y daño muscular. Todo esto genera la fatiga debilitante, las alteraciones neurocognitivas y los síntomas parecidos a la gripe.
El sistema de salud pública ha ignorado y no ha podido dar una respuesta efectiva para estas enfermedades “nuevas” de las que nadie conoce, y mucho menos existe literatura sobre ellas. Por lo que, no existen profesionales formados para lidiar con los pacientes que lo sufren, entre ellas se puede mencionar la fibromialgia, la enfermedad de Lyme, y el síndrome de fatiga crónica. Cada proyecto de investigación que intente abordar una de estas enfermedades está abriendo camino para tener un mejor entendimiento, desarrollar exámenes que justifiquen la presencia de la enfermedad, como fue en su momento los exámenes que pudieron diagnosticar el VIH, o el dengue.
Una vez que se tiene un dato irrefutable de la presencia de la enfermedad se justifica la existencia de la misma de manera irrevocable en todo el sistema sanitario. Lo que le da a las personas que lo viven una validación externa de que lo que están sufriendo no esta solo en su imaginación. De igual manera una vez que se tiene un diagnóstico, se pueden hacer estudios epidemiológicos, formular un tratamiento que incluso pueda reintegrar a las personas a la sociedad y al mercado laboral. Y aún mas importante; fortalecer al sistema de salud y a los profesionales para trabajar con estas personas.
En conclusión, el descubrimiento del tipo de enfermedad que es y sus mecanismos abre una inmensa cantidad de puertas para futura investigación. Por lo tanto, un examen de sangre que pueda confirmar el diagnostico de SFC está muy lejos de convertirse en realidad. Pero definitivamente estas confirmaciones encaminan la investigación hacia un punto fijo donde con perseverancia se podrá vivir en un mundo donde las personas que sufran de esta condición no tengan que pasar meses siendo invalidadas por profesionales de la salud, viendo su vida pasar y no poder vivirla con el internet como su único consuelo de que lo que sienten es real y no están solos.
Muchas gracias y felicitaciones por tu artículo tan interesante y revelador! A través de tus detalladas descripciones has conseguido que me pueda poner en la piel de una persona con síndrome de fatiga crónica y comprender mejor los retos diarios. El vídeo también fue un gran aporte y me permitió comprender mejor esta enfermedad.
Es triste leer cómo nuestra meritocracia simplemente descarta problemas como la fatiga y la falta de energía como debilidad en lugar de considerarlos como una enfermedad. Durante mi trabajo como médico, yo misma experimenté la estigmatización. Las personas que padecen síndrome de fatiga crónica no se les tomaban en serio, muchos médicos hasta ahora creen que es un problema psiqiátrico, parte de una depressión. Pero para que una enfermedad sea estudiada e investigada, primero debe ser tomada en serio y reconocida como una enfermedad admitida, no como un síntoma de una enfermedad psiquiátrica. ¿Por qué sólo se gastan cinco dólares por persona en la investigación de una enfermedad que tiene el doble de enfermos que, por ejemplo, la esclerosis múltiple, cuando para la esclerosis múltiple se gastan 250 dólares en investigación ? Creo que es por esta misma razón, la enfermedad aún no se toma lo suficientemente en serio, quizás porque no tiene fracasos del sistema nervioso motor, como parálisis de la pierna o del nervio ocular. Tu artículo deja claro que necesitamos más investigación en este campo para encontrar un diagnóstico irrefutable, objetivo y disponible más rápidamente.
¡Gracias Paula y enhorabuena por tu gran esfuerzo!
Enhorabuena por el artículo, Paula. Tanto tu texto como el vídeo que recomiendas al final son conmovedores, y es de agradecer que alguien nos acerque la experiencia de una patología tan desconocida. Yo puedo decir que en ningún momento de mi formación se me habló del síndrome de fatiga crónica.
La verdad es que en mis prácticas de la carrera de Medicina he visto muchas veces cómo la evidencia científica se utilizaba como una forma de opresión sobre los y, sobre todo, las pacientes, en lugar de utilizarse como ayuda para la práctica médica. En una ciencia construida sobre el modelo masculino, es fácil que las experiencias y realidades de las mujeres no estén representadas. El problema es cuando en la práctica clínica se niegan esas experiencias solo porque aún no se haya descrito evidencia al respecto. Las vivencias de las mujeres en materia de salud son aún hoy un campo de estudio muy abandonado, y creo que, como médicxs, debemos comenzar precisamente por reconocer que queda mucho por investigar, y utilizar las experiencias de las mujeres como punto de partida para esas investigaciones y no como punto final.
Por otro lado, en el modelo biologicista predominante en la medicina occidental, se ha dado mucha más importancia al signo (aquello medible, objetivable) que al síntoma (aquello subjetivo, que no puede ser »demostrado», pero que no por ello es menos real). En este sentido, creo que es importante avanzar hacia modelos que superen el materialismo (buscar un origen físico, orgánico, en todo malestar) y el reduccionismo (buscar el origen en la partícula más pequeña que se pueda, en la genética y la bioquímica) propios del modelo biologicista. Poco a poco, deberíamos transicionar hacia un modelo más holístico, que no ignore enfermedades de las cuáles puede que no se encuentre origen biológico, como el síndrome de fatiga crónica.
Por último, creo que es importante -en este contexto donde cada vez existen más contaminantes que aumentan la incidencia de las enfermedades autoinmunes (enfermedades clásicamente femeninas)- que se trabaje en reducir las emisiones de estos contaminantes, y que se estudie más en profundidad el impacto de la contaminación en la salud, especialmente en la salud de las mujeres.
De nuevo, gracias por acercarnos este tema. Yo personalmente he aprendido mucho, pues desconocía esta patología. Me parece un ejemplo muy bueno de cómo es necesario que avancemos hacia un modelo médico con enfoque de género y feminista, que incorpore al medio ambiente como determinante, y que atienda a la importancia de lo psicológico, lo social y lo espiritual en la salud, y no solamente de lo biológico.