RECURSOS
Por: Mª Angeles Prieto Rodríguez, Joan Carles March Cerdá y equipo de la Escuela de Pacientes
No es fácil volver a una situación de aislamiento después de los meses de confinamiento que todos hemos vivido. Sin embargo, ésta es la realidad de los casos covid positivos y de sus contactos estrechos.
La Escuela de Pacientes (www.escueladepacientes.es), quiere apoyar a las personas en aislamiento domiciliario y a los contactos en cuarentena con información sobre las medidas a seguir y con testimonios de otras personas que ya han pasado por la misma situación. Además, se quiere reconocer su responsabilidad y su solidaridad, imprescindibles para contener la pandemia y salvar tantas vidas.
Las Aulas COVID-19 de la Escuela de Pacientes (https://www.escueladepacientes.es/mi-enfermedad/covid-19), una para “Casos Confirmados” y otra para “Contactos Estrechos”, contienen información de expertos, medidas e instrucciones a seguir y testimonios de otras personas en aislamiento o cuarentena.
Hemos podido conocer la experiencia de Manuela Lácida, enfermera y paciente covid y sus recursos para afrontar sus semanas de aislamiento “No ha sido fácil, pero hay cosas que me ayudaban…”; o la de Jaime León, empleado de cafetería y mago, y descubrir el valor de la imaginación durante los días de confinamiento “abrir la ventana, permitirse momentos de bajón y pensar que todo es para bien”; o cómo organizó la dinámica doméstica Sensi Castro, esteticista y cuidadora de un caso, y por tanto en cuarentena, “le dejaba la comida en la puerta, no cruzarnos por el pasillo y seguir las normas para la limpieza”.
Y junto a la experiencia de pacientes, cuidadores y ciudadanía encontramos también la información precisa, útil y necesaria para llevar a cabo las medidas de aislamiento y cuarentena a través de entrevistas con expertos/os como Eduardo Briones, epidemiólogo de la Consejería de Salud y Familias, o de Maite Martínez Lao, enfermera de un centro de atención primaria.
Las «Aulas COVID-19» se estructuran en 3 secciones:
- Información: ¿Qué significa ser un caso confirmado COVID-19? ¿Qué significa ser un contacto estrecho?
- Instrucciones: Cómo realizar el Aislamiento y la Cuarentena de forma segura.
- Experiencias: Vídeos de otras personas que han estado en la misma situación.
Las Aulas COVID-19 son un espacio dinámico, que van incorporando recursos, testimonios y información actualizada y de fuentes oficiales para ayudar a la eficacia de las medidas para contener la propagación del virus y a que los días de aislamiento en casa sea más llevaderos, gracias al apoyo de otras personas que han pasado por la misma situación.
Los consejos y las recomendaciones proporcionadas por un igual tienen el poder de la empatía, tan importante en comunicación y la eficacia del “modelaje o aprendizaje vicario” derivado de la teoría del Aprendizaje Social de Bandura (1). Éstas son algunas de las claves en la estrategia metodológica de la Escuela de Pacientes, que comparte con los proyectos de Paciente Experto (2), que hoy se desarrollan en la mayoría de comunidades autónomas (3) y en muchos países del mundo (4, 5).
Las Aulas COVID-19 son solo una de las iniciativas que Escuela de Pacientes, proyecto de la Consejería de Salud y Familias, coordinada desde la Escuela Andaluza de Salud Pública, que se han puesto en marcha estos meses para apoyar a los pacientes crónicos confinados en sus hogares.
Desde el comienzo de la pandemia éstas son algunas de las actividades desarrolladas:
- Se ha creado un Repositorio de información en la web de la Escuela de Pacientes donde se puede acceder a toda la información oficial (OMS, Ministerio, Consejería de Salud y Familias y Sociedades Científicas) y a la información que la EASP y Escuela de Pacientes están generando para dar respuesta a las necesidades específicas de los grupos de riesgo y más vulnerables.
- Se han elaborado Infografías específicas sobre las recomendaciones para distintos grupos de riesgo en base lo publicado por las Sociedades Científicas (esta información no estaba disponible en el inicio de la pandemia y los pacientes y asociaciones la pedían).
- Desde el inicio del confinamiento se ha desarrollado en redes sociales (Twitter, Facebook e Instagram) la Campaña #PacientesCrónicosenCasa, en la que los propios pacientes y cuidadores refuerzan la estrategia de quedarse en casa y además envían consejos y recomendaciones a sus iguales.
- Se han iniciado las “Ventanas Abiertas de la Escuela de Pacientes”, talleres de formación on line, con intercambio en directo entre pacientes y profesionales. En estos espacios formativos han participado más de 600 pacientes formulando preguntas y compartiendo experiencias.
- Se han realizado 12 videochats: entrevistas en directo con distintos profesionales para responder a las dudas de los pacientes relativas a protección frente al COVID -19 y a los cuidados durante el confinamiento:
- 22 pacientes nos han contado sus experiencias en los podcast “Entre pacientes y coronavirus”.
- Se ha celebrado el VIII Congreso de la Escuela de Pacientes “Pacientes Crónicos en Casa”, como resumen de todas las actividades realizadas durante el confinamiento y como espacio formativo de cara a la desescalada y vuelta a la “nueva normalidad”. El Congreso ha contado con 648 personas inscritas.
- En paralelo con todo lo anterior, se está desarrollando un Proyecto de investigación-acción a través de «grupos focales» vía Zoom, para conocer las vivencias del confinamiento, desescalada y “nueva normalidad”, así como las repercusiones en el autocuidado de personas con enfermedades crónicas.
Es necesario que estos recursos (información, instrucciones y experiencias) de la Escuela de Pacientes puedan ser “recetados” por profesionales en un afán de llegar mejor a cada una de las personas que lo necesiten. Los tiempos del COVID-19 necesita todo nuestro apoyo.
Recetar links, recetar webs, recetar https://www.escueladepacientes.es
- Bandura A. (1986) Social functions of Thought and Action: A Social Cognitive Theory. Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall.
- Lorig KR, Holman H. Self-management education: history, definition, outcomes and mechanisms. Ann Behav Med. 2013: 26:1-7.
- Nuño-Solinis R, Rodríguez-Pereira C, Piñera-Elorriaga K, Zaballa-González I, Bikandi-Irazabal J. Panorama de las iniciativas de educación para el autocuidado en España. Gac. Sanit. 2013; 27(4):332–337.
- Self- Management Resource Center. (2018) A Better Way to Manage Chronic Disease. Recuperado de: https://www.selfmanagementresource.com
- Wagner Ed, Austin B, Von Korff M. Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Q 1996 74:511-44
