Pacientes crónicos en Casa: la experiencia del confinamiento ¿Cómo se cuidan? ¿Qué necesitan? ¿Cómo apoyarles?

INVESTIGACIÓN

Por: Mª Ángeles Prieto Rodríguez, Nuria Luque Martín, Manuela López Doblas, Amelia Martín Barato y Joan Carles March Cerdá

 

Empezamos a conocer los efectos de las cuarentenas en la salud mental de las personas que las sufren (ansiedad, depresión, estrés, entre otras)[1]. Pero aún no tenemos resultados sobre las repercusiones en los autocuidados de personas que viven con enfermedades crónicas y sus posibles consecuencias en el estado de salud.

Este es el objetivo de un estudio cualitativo que estamos realizando en Andalucía, desde la Escuela Andaluza de Salud Pública. Hasta ahora se han llevado a cabo 3 grupos focales virtuales (30 de marzo, 1 y 3 de abril de 2020), usando la herramienta de comunicación telemática Zoom.  Se han realizado con pacientes crónicos de la Escuela de Pacientes, la mayoría pertenecientes a asociaciones de pacientes de distintos lugares de Andalucía. En total han participado 34 personas, 17 hombres y 17 mujeres, de edades comprendidas entre 22 y 75 años, pacientes de artritis, cáncer de mama, diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedad inflamatoria intestinal y fibromialgia.

 

PRIMEROS RESULTADOS

 

PREOCUPACIÓN, MIEDO E INCERTIDUMBRE. Así describen los primeros días de confinamiento en casa. Preocupación por una situación desconocida, por no saber cuánto durará, miedo al contagio, confusión por la información contradictoria, miedo por pertenecer a los grupos de riesgo y no saber muy bien por qué.  En una revisión de la evidencia publicada el pasado 8 de abril por la Universidad de Oxford[2], se señala que los pacientes crónicos tienen poca información sobre los riesgos particulares que les afectan y cómo minimizarlos.

“Si tengo la diabetes bien controlada, ¿soy de riesgo?”

 “¿Tenemos más riesgo de contagio o de estar más graves?. Es que eso no lo han explicado bien”

 “Yo he oído mil teorías y estoy esperando que un organismo público digan si somos de riesgo y por que”

“y lo peor es oír lo de que somos viejos… y tenemos más riesgos y lo de las Ucis, que a nosotros no… que somos los últimos…si nos pasa”

Además, afirman tener miedo al “desconfinamiento” y a la vuelta a la vida cotidiana:

“Tengo el tema cardíaco y además soy diabética. Ahora estamos aquí confinados y protegidos, pero cuando salgamos no sé qué va a pasar”

 

AFRONTAR EL CONFINAMIENTO CON LA MOCHILA CARGADA. La formación recibida en programas de la Escuela de Pacientes,  en las asociaciones, en los programas de educación terapéutica o en rehabilitación cardiaca se consideran recursos de gran valor en estos momentos.

“Nunca imaginé que todo lo aprendido me serviría tanto.” “porque nosotros hemos aprendido sobre alimentación, ejercicio, medicación, a gestionar nuestras emociones, a pensar en positivo…. Y ahora que no tienes a nadie, que tienes que resolver muchas cosas solo…”

Por otra parte, la experiencia de los/as participantes, en muchos casos de superación de procesos muy graves, parece que concede a estas personas un capital de resiliencia con el que afrontan esta situación desde la calma y la veteranía.

“La experiencia de haber pasado por un proceso oncológico te curte”. “Somos gente privilegiada, que ha pasado por situaciones que la gran mayoría no ha pasado”

 

LA INFORMACIÓN OFICIAL. Todas las personas entrevistadas aseguran informarse principalmente a través de fuentes oficiales: Ministerio, Consejería de salud y Sociedades científicas ligadas a sus asociaciones. El principal canal de información oficial es la televisión (comparecencia del gobierno, gabinete de crisis e informativos). Hay un descontento generalizado con la información recibida por los medios de comunicación:

“El gobierno tranquiliza y los medios alarman. Lo mejor es ver cuanta menos información mejor”.

“Descontento con los medios de comunicación. La desinformación nos lleva al miedo. Hay que ir a fuentes oficiales”.

Desde la perspectiva de los entrevistados/as no siempre los mensajes han sido coherentes entre las fuentes oficiales y entre los distintos expertos. Esto genera gran confusión e inseguridad.

“Unos que sí a las mascarillas, otros que no hace falta. Que si no se trasmite por el aire y ahora parece que si…”

“Como ha ido variando la información me genera inseguridad…”

En este sentido, la información de expertos (de instituciones académicas, centros sanitarios o de investigación) les genera más credibilidad.

Finalmente, reconocen estar “saturados” de información sobre la pandemia. Explican que la sobreinformación les genera ansiedad y la mayoría ha decidido limitar el tiempo en el que recibe esta información.

“Tenemos una muy mala información de los organismos públicos, y una sobreinformación de otras fuentes”

“La información es excesiva y no veraz”

 

DIFICULTADES PARA EL AUTOCUIDADO. La dificultad para hacer actividad física es uno de los inconvenientes más comentados. Caminar era la opción más común antes del confinamiento. En muchas viviendas la práctica de actividades físicas no es fácil.

No obstante, se advierte una diferencia importante entre los pacientes que pertenecen a asociaciones. Entre las Asociaciones de Corazón se ha hecho hincapié en continuar dando respaldo a la actividad física de las personas asociadas:

“Las asociaciones están enviando por redes sociales y grupos de whatsapp, tablas de ejercicio diario, eso hace que se lleve mejor”

“Los pacientes cardíacos sabemos que tenemos que hacer ejercicio. Estamos motivados y esto nos lleva a hacer el ejercicio”

Los y las pacientes declaran que internet es un buen recurso para hacer ejercicio físico, aunque también señalan que los tutoriales online no están diseñados para personas mayores o con limitaciones:

“Internet es un recurso excelente. Hay muchas alternativas por las redes que se están difundiendo para hacer ejercicio en casa (botellas de agua para ejercicios en lugar de pesas, ejemplo).

Algunas personas apuntan la necesidad de pensar en alguna excepción, tipo la relativa a las personas con TEA. En este sentido, las madres de niños/as con diabetes reclaman la posibilidad de “paseos terapéuticos”.

Por otra parte, las personas entrevistadas comparten la preocupación por el sobrepeso resultante de estos días. El aburrimiento, la inactividad, las “despensas llenas” y cocinar dulces para/con los/as pequeños/as de la casa se señalan como los principales responsables de esta consecuencia.

Llama la atención la preocupación por realizar actividad física y la relajación respecto a la alimentación saludable.

La mayoría de los/as pacientes con diabetes reconocen haber tenido que aumentar las dosis de insulina para mantener unos niveles adecuados de glucemia.

Los/as participantes aseguran mantener un estado emocional positivo, aunque reconocen momentos de desánimo, preocupación, ansiedad y tristeza. Reconocer las emociones negativas, tener con quien compartirlas, centrarse en ayudar a los demás y mantener una rutinas saludables parecen ser elementos protectores y/o terapéuticos. Sin embargo, los días de confinamiento van produciendo consecuencias en los entrevistados: dificultades para dormir, ansiedad, tristeza y miedo al futuro son los síntomas principales.

“Empecé muy bien, pero ahora la cabeza me empieza a dar vueltas… y no estoy yo igual que cuando empezó al principio… Echo de menos una ayuda psicológica”

“Lo que más se echa en falta es el grupo, y el apoyo social y psicológico”

Es importante recordar que la prevalencia de ansiedad y depresión es más alta en las personas con enfermedades crónicas[3] y que ambas influyen negativamente en la adherencia a los tratamientos. También por estos elementos, el confinamiento las hace más vulnerables.

 

LOS SERVICIOS SANITARIOS. Recogemos muchas muestras de valoración, empatía y reconocimiento al papel de los profesionales sanitarios durante esta crisis.

“Cada día, esperando que sean las ocho, para salir y ponerme las manos coloradas de tanto aplaudir…”

Se valora de forma muy positiva las llamadas telefónicas que han recibido por parte de los profesionales del hospital y de sus centros de salud. A la vez, se denuncia que los teléfonos facilitados a la población están saturados.

También resultan muy satisfactorias las iniciativas telemáticas para renovación de medicación y materiales para el autocontrol. Aunque hay personas que aseguran que han de desplazarse al centro de salud para recoger un parte de baja o para un control de anticoagulantes.

No obstante, algunos pacientes afirman no saber cómo actuar para temas tan importantes como la renovación de la medicación o el control del Sintrom:

“Yo tengo ya la medicación a punta de caducarme y no sé cómo voy a renovarla. Tampoco me están haciendo las pruebas del Sintrom… me las han retrasado a mayo”

Los/as participantes sienten miedo ante la necesidad de tener que acudir a un centro sanitario, valoran los riesgos y beneficios de esta decisión y, en la mayoría de los casos recogidos, evitan el contacto[4].

“Yo ayer tenía palpitaciones y me costaba respirar… me asusté por si me repetía (el infarto). Pero esperé, porque es mejor no ir. Y además yo creo que era ansiedad, de la presión, de los nervios. Debería haber un teléfono, porque el que nos han dado es para el coronavirus…”

Muestran su preocupación por personas con patologías complicadas o en momentos críticos de diagnóstico o tratamiento, que pueden verse desatendidas o con dificultades de acceso. Se mencionan revisiones aplazadas, pruebas diagnósticas suspendidas y tratamientos rechazados por los propios pacientes, por miedo al contagio.

“No estamos yendo para lo nuestro (a una revisión) que es más grave que el coronavirus…”

 “Le aplazaron una sesión y ella (la paciente) decidió parar la quimio”

Critican que en algunos casos, se someta al paciente y a la familia a decidir entre el riesgo al contagio o continuar con un tratamiento vital. Y ello, sin la información y el acompañamiento suficiente.

 “Y no sabes que hacer (ante hacerse una prueba en el hospital), ¿tenemos que valorar nosotros los riesgos y los beneficios?. Esto me genera inseguridad y mucho estrés!”

 

EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES. Se afirma que las asociaciones están desempeñando un papel muy importante durante la pandemia y la situación de alarma.

“Apoyando a los socios, facilitando información, resolviendo dudas, llamando a los socios para ver cómo están…”

 “Yo recibo más de 300 llamadas diarias, no solo de España, también de sur América, estamos ayudando mucho a nivel psicológico”

Las personas entrevistadas creen necesario reforzar las vías de colaboración entre la administración sanitaria y el tejido asociativo.

 

MIRANDO AL FUTURO. Reclaman que tras la crisis se refuerce la Sanidad Pública. Advierten que, cuando acabe el confinamiento, los centros sanitarios tendrán que poner en marcha medidas urgentes para recuperar citas y proporcionar tratamientos aplazados.

Creen necesario un cambio de modelo para poder dar respuesta a las necesidades que ya existían y a las derivadas de esta crisis. En este sentido apuntan algunas iniciativas:

  • Más servicios telemáticos a través de plataformas, aplicaciones, redes sociales y teléfono.

“Creo que deberíamos aprender todos que no hace falta ir a un centro para recibir atención”

  • Más protección y atención a los que más lo necesitan.

“Los más enfermos y los más mayores… hay que tener previsto que si pasa algo así, tienen que estar atendidos. Otros pueden valerse solos. Hay gente que necesita a su médico o a su enfermera. No puede sobrevivir solos”

  •  Potenciar la formación de los pacientes, sobre todo de los crónicos, para su Autocuidado.

 “Estas personas deben saber cuidarse y tomar decisiones sin depender tanto de un profesional sanitario”

  •  Facilitar la tecnología para el autocontrol en pacientes crónicos

 “Esto ha demostrado la importancia de que un paciente sea lo más autónomo posible. En nuestro caso (diabetes) habría que extender los sensores de glucemia a los mayores de 18 y los infusores a todo el que pueda”

 “Y el autocontrol del Sintrom, que no hay que hacerlo en un centro, o la medicación que no necesita controles. Aunque sea más cara, más caro es lo que habrá pasado con tanta gente sin control…”

  •  Establecer mecanismos para que las asociaciones trabajen estrechamente con el sistema sanitario y sus profesionales y asuman más funciones de las actuales.

Podemos jugar un papel de ayuda y complemento importante. Estamos formados. Podemos llegar donde el sistema no llega y no tiene que llegar. Solo necesitamos protocolos de trabajo y coordinación”.

 

Información, formación de pacientes, colaboración directa con asociaciones de pacientes y una mejora de la accesibilidad telemática a los servicios sanitarios destacan como las principales líneas de mejora para minimizar el impacto de futuras cuarentenas en los autocuidados y, por tanto, en el estado de salud de las personas con enfermedades crónicas.

 


Notas

[1] Samantha K Brooks, Rebecca K Webster, Louise E Smith, Lisa Woodland, Simon Wessely, Neil Greenberg, Gideon James Rubin.  The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence
. Lancet 2020; 395: 912–20 . Published Online February 26, 2020 https://doi.org/10.1016/ S0140-6736(20)30460-8

[2] Jamie Hartmann-Boyce, Elizabeth Morris, Clare Goyder, Jade Kinton, James Perring, David Nunan, Kamlesh Khunti. Managing diabetes during the COVID-19 pandemic. Centre for Evidence-Based Medicine – cebm.net 2020 (publicado online 8 de abril.) [https://www.cebm.net/wp-content/uploads/2020/04/JHB2.jpg]

[3] Grenard JL, Munjas BA, Adams Jl, Suttorp M, Maglione M, McGlynn EA, Gellad WF. Depression and Medication Adherence in the Treatment of Chronic Diseases in the United States: A Meta-Analysis . J Gen Intern Med 2011; 26(10):1175–82
DOI: 10.1007/s11606-011-1704-y

[4] Según datos del SAS, desde la declaración del estado de Alarma, han descendido de forma importante la frecuentación en urgencias de pacientes con ICTUS y con patología coronaria. Esto ha ocurrido en todas las CCAA. (Entrevista a los directores de los Planes integrales de Cardiopatías e ICTUS del Servicio Andaluza de Salud. Ventana abierta de la Escuela de Pacientes. 8 de abril de 2020. https://www.youtube.com/watch?v=Ug4veuxC3yM)

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