APRENDE
... a manejar y a controlar tu epilepsia
crisis y cómo actuar ante ellas
1. ¿sabes cómo actuar ante a una crisis?
En estos vídeos elaborados por Ápice (Asociación Andaluza de Epilepsia) te enseñamos las claves para hacerlo correctamente. Puedes ver tanto la versión larga del vídeo como la versión corta:
Corta
Larga
Participa en el foro y cuéntanos tus experiencias y/o conocimientos en torno a la actuación durante una crisis de epilepsia.
Te recordamos que este foro es para fomentar la interacción y el intercambio de conocimientos y experiencias entre pacientes y familiares. No se responderán a preguntas de contenido clínico. Para ello, te recomendamos que acudas a la consulta de tu neurólogo o neuróloga.
2. ¿sabrías diferenciar entre las crisis de ausencias, las crisis focales y las crisis tónico-clónicos generalizadas?
En estos tres cuentos, la Dra. Patricia Smeyers, neuróloga infantil y responsable del área de Epilepsia Infantil del Hospital Universitario La Fe de Valencia, con un lenguaje cercano se adentra, a través de la historia de un grupo de amigos, en el mundo de las neuronas para explicar cómo se producen las crisis, los tipos que hay y cómo enfrentarse a una crisis epiléptica.
Tras la lectura de cada cuento, puedes ponerte a prueba y comprobar cuánto has aprendido haciendo los Test de lectura. En ellos te haremos algunas preguntas que deberás contestar correctamente. ¡Tienes tantos intentos como quieras para acertar las respuestas!
A través del cuento “Epilepto, un amigo especial”, elaborado por APEMSI (Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave), podrás aprender a actuar ante una crisis convulsiva y comprobar cómo los niños y niñas afectados/as por la epilepsia pueden integrarse en las aulas en igualdad de condiciones.
Después de leer este cuento, dirígete al Foro para contarnos:
- cómo manejas e integras la epilepsia en tu centro educativo o el de tu hijo/a.
En estas breves “píldoras de vídeo”, pacientes y familiares se enseñan, a través de sus experiencias, más tipos de crisis y cómo se debe actuar ante ellas.
- Cómo reaccionar ante una crisisDespués de una crisisVisibilizar la enfermedadCrisis parciales complejas con generalización secundaria
3. campaña "conocer la epilepsia nos hace iguales"
Participa en la séptima edición de la campaña, una iniciativa promovida por la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y la Federación Española de Epilepsia (FEDE), con el apoyo de UCB Iberia, que busca potenciar una mayor comprensión e integración social de los niños y niñas que conviven con la epilepsia a fin de mejorar su calidad de vida.
Si necesitas que en el colegio de tu hijo o hija el profesorado esté bien informado sobre la enfermedad y preparado para saber actuar ante una crisis en el aula, presenta esta campaña al AMPA y/o al/ a la profesor/a de tu hijo/a.
A continuación, te explicamos los pasos a seguir:
Para participar en la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales” descarga la ficha de colaboración que debes completar con todos los datos y reenviarla por mail a conocerlaepilepsia@interprofit.org o a través del fax de la campaña (91 522 05 35)
La campaña pretende implicar al máximo número de colegios posible y consiste en una sencilla sesión educativa que está especialmente dirigida a niños de infantil y primaria. Se trata de una sesión teórico-práctica, con una duración máxima de una hora, que se desarrollará a través de una Presentación, un completo Manual del Profesor, un Cómic y materiales audiovisuales de apoyo al programa. El profesorado contará con una Secretaría Técnica a su disposición a la que podrán acudir en caso de duda.
Presentación Manual del Profesor Cómic: La revancha También puedes contar con material audiovisual de apoyo al programa:
Fuente: Vivir Con Epilepsia www.vivirconepilepsia.es
4. ¿Quieres aprender a identificar los síntomas y mejorar el control y el manejo de la enfermedad? Utiliza el “Diario de epilepsia”
El diario es una manera simple de llevar un registro de las crisis y recoger datos que te ayuden a ser consciente de tu enfermedad y de los factores que más le afectan.
Tener recogida esa información es una manera útil de poder compartir con el médico o médica que esté tratando tu epilepsia todo aquello que te puede inquietar y que, en definitiva, podrá influir en el mejor manejo de la enfermedad.
Es importante que anotes cualquier cambio que se produzca bien relacionado con las crisis, el tratamiento o, incluso, en tu estado de ánimo y emociones. En el caso de los/as niños/as y las personas mayores, pueden ser los familiares o personas cuidadoras quienes lleven a cabo este diario.
Un diario de epilepsia te permitirá:
- Llevar un registro de las crisis
- Aprender a identificar las causas que provocan las crisis, si existe “aura” o si hay otras señales o factores como pueden ser la falta de sueño o el tabaco que alerten de una crisis
- Llevar un registro de la medicación
- Anotar sus efectos secundarios
- Valorar el estado y la evolución a nivel emocional
- Y preparar de forma exhaustiva la próxima visita con el médico o la médica para no olvidar ningún detalle importante.
En Vivir Con Epilepsia (www.vivirconepilepsia.es) han elaborado un modelo de diario en el que se incluyen algunos datos interesantes que te pueden resultar de ayuda a la hora de enfrentarte a la primera hoja en blanco del diario:
http://vivirconepilepsia.es/tu-diario-habla-sobre-tu-enfermedad/
5. app “Diario de epilepsia”
Si prefieres llevar tu registro en el móvil, puedes descargarte esta aplicación gratuita, para smartphones y tabletas, desarrollada por La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, y UCB Pharma. Este recurso te facilitará el seguimiento de la enfermedad y te permitirá compartir, en tiempo real, todos los datos con tus familiares y tus profesionales sanitarios.
La aplicación, sencilla e intuitiva, también ofrece la posibilidad de registrar las frecuencias y tipos de crisis, así como la medicación y sus efectos secundarios. Y, además, envía recordatorios de las tomas de la medicación al paciente.
