La Jornada aborda aspectos cognitivos y sexuales de la enfermedad desde una perspectiva interdisciplinar y participativa
La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), institución dependiente de la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias, acoge hoy la Jornada de formación y encuentro para el cuidado de la Esclerosis Múltiple, un espacio de intercambio y aprendizaje compartido que reúne a personas con esclerosis múltiple, familiares y personas cuidadoras, profesionales sanitarios y representantes del movimiento asociativo con el objetivo de avanzar hacia una atención más integral y coordinada de esta enfermedad compleja.
La actividad, que se desarrolla en formato presencial y online, pone el foco en dos ámbitos que tienen una importante repercusión en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y que, en ocasiones, reciben menor atención en el abordaje asistencial: el deterioro cognitivo y la sexualidad. La Jornada está financiada con fondos del Ministerio de Sanidad destinados a las Estrategias 2025 en enfermedades neurodegenerativas.
La organización de la jornada ha contado con la participación de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA). Entre las entidades participantes destacan la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) y la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (ACODEM), cuya implicación contribuye a incorporar la experiencia y las necesidades de pacientes y familias al desarrollo de los contenidos y al diálogo con profesionales y administración.
La Jornada reúne a profesionales de atención primaria, neurología, rehabilitación, psicología clínica, fisioterapia, terapia ocupacional, enfermería, trabajo social, así como a personas representantes del movimiento asociativo y personas cuidadoras, en una propuesta que busca favorecer una mirada compartida sobre las necesidades reales vinculadas a la enfermedad.
Espacio de encuentro para mejorar la atención integral
El programa aborda el impacto cognitivo asociado a la esclerosis múltiple, incluyendo aspectos relacionados con la memoria, la atención, el procesamiento de la información, la fatiga mental o los factores de riesgo vinculados a su evolución. También se analizan los métodos de evaluación y las intervenciones disponibles desde una perspectiva multidisciplinar, incorporando el papel del entorno y de las personas cuidadoras.
La sexualidad constituye otro de los ejes centrales del encuentro. Las sesiones abordan las alteraciones sexuales asociadas a la enfermedad, el impacto emocional y sobre la imagen corporal, así como la necesidad de mejorar la comunicación entre pacientes, parejas y profesionales sanitarios. Asimismo, se profundiza en estrategias para incorporar este ámbito a la práctica asistencial y ofrecer respuestas adaptadas a las necesidades de cada persona.
La Jornada incluye además una mesa redonda con testimonios y experiencias compartidas en la que participan personas con esclerosis múltiple, familiares y profesionales de distintas disciplinas, generando un espacio de diálogo sobre barreras, necesidades y propuestas de mejora.
La coordinación entre pacientes, familiares, profesionales, asociaciones y administración constituye uno de los principales mensajes del encuentro. La complejidad de la esclerosis múltiple exige respuestas integrales y una atención centrada en la persona, construida desde la escucha y la colaboración entre todos los agentes implicados.
En palabras de la coordinadora del encuentro en la EASP, Bibiana Navarro, “esta jornada refuerza el compromiso de la EASP con la generación de conocimiento compartido y la creación de espacios de encuentro que contribuyan a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades complejas como la esclerosis múltiple. Agradezco la participación y colaboración de pacientes y familiares, sin ellos el avance es imposible”.
