El curso tendrá una duración total de 40 horas , distribuidas en 8 módulos (5 horas por módulo). Cada módulo incluirá contenido teórico, actividades prácticas, foros de discusión y evaluaciones.
Módulo 1: Introducción a las Enfermedades Raras
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Definición y clasificación de enfermedades raras.
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Epidemiología y prevalencia en Andalucía.
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Impacto social, emocional y económico en las familias.
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Actividad práctica: Análisis de un caso real.
Módulo 2: Marco Legal y Políticas Públicas
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Legislación nacional e internacional sobre enfermedades raras.
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Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y su aplicación en Andalucía.
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Derechos y garantías de las personas afectadas.
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Actividad práctica: Simulación de acceso a recursos legales.
Módulo 3: Recursos y Servicios Disponibles en Andalucía
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Red de atención sanitaria y social en Andalucía.
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Centros de referencia y unidades especializadas.
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Asociaciones de pacientes y su papel en el apoyo comunitario.
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Actividad práctica: Mapeo de recursos locales.
Módulo 4: Habilidades de Comunicación y Acompañamiento
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Técnicas de comunicación efectiva con personas con enfermedades raras.
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Manejo de emociones y apoyo psicológico básico.
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Estrategias para trabajar con familias y cuidadores.
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Actividad práctica: Role-playing de entrevistas.
Módulo 5: Diagnóstico y Tratamiento: Perspectivas Clínicas
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Proceso diagnóstico y retos asociados.
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Acceso a tratamientos y terapias innovadoras.
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Papel del trabajador social en la coordinación interdisciplinar.
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Actividad práctica: Resolución de dilemas éticos.
Módulo 6: Planificación de Intervenciones Sociales
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Metodología para la elaboración de planes de intervención.
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Evaluación de necesidades individuales y familiares.
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Diseño de itinerarios personalizados de atención.
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Actividad práctica: Creación de un plan de intervención.
Módulo 7: Inclusión Social y Calidad de Vida
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Estrategias para promover la inclusión laboral, educativa y social.
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Adaptación de entornos y eliminación de barreras.
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Buenas prácticas en la promoción de la autonomía.
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Actividad práctica: Análisis de casos de éxito.
Módulo 8: Innovación y Futuro
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Avances científicos y tecnológicos en enfermedades raras.
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Retos actuales y futuros en el ámbito del trabajo social.
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Importancia de la investigación y la formación continua.
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Actividad práctica: Propuesta de mejora para un servicio local.