En los conceptos de salud pública, salud comunitaria, promoción de la salud, determinantes de la salud, repetimos continuamente la misma palabra: SALUD. Partimos de ese estado ideal en el que la enfermedad no existe; mejor dicho, de la forma individualizada en la que cada persona entiende lo que es la salud. ¿Qué pasaría si nuestro hijo nace con una enfermedad?, o dicho de forma más correcta, ¿Qué pasa cuando nace un niño cuyo desarrollo no entra dentro del patrón considerado como normal? Este es el campo en el que yo me muevo: personas en busca de salud fuera de su comunidad y dentro de un hospital. Madres y padres en busca de curación de sus hijos. Algunos hijos que a veces están sanos, y sus padres no se lo creen. Otros hijos que son especiales y necesitan equidad y no igualdad, y nadie los comprende. Y muchos, cuya queja no es el problema real de salud que padecen.
Los determinantes de salud de las personas, sobre todo en edad pediátrica y con procesos como parálisis cerebral, enfermedades neuromusculares, artrogriposis, retrasos del desarrollo, etc., tienen en común un factor central que determina todos los demás, como es la “discapacidad”.
Tradicionalmente, la visión biomédica de la discapacidad se entendía como la afectación de la estructura, es decir, del cuerpo, y de la función. Todos los abordajes iban orientados a la búsqueda de la “normalidad”. Esta visión ha determinado la mayoría de los enfoques hasta bien entrado el siglo XXI e influido sobre la calidad de vida de los niños y su familia de forma negativa.
Discapacidad Infantil
Paralelo al modelo de Whitehead y Dahlgren[1] de los determinantes de salud y teniendo en cuenta los factores personales, sociales, políticos y ambientales que determinan el estado de salud de la OMS[2], surge también el nuevo concepto de discapacidad infantil de la OMS[3] que hace referencia a todos los aspectos de la discapacidad, no solo la función y la estructura sino la búsqueda de dos objetivos fundamentales como son la actividad y la participación como pilares fundamentales para el desarrollo del niño. Estos dos modelos deben ser la base sobre la que fomentar el desarrollo de programas inclusivos de salud para la población de 0 a 18 años.
Los programas en marcha de promoción de la salud en la infancia y la adolescencia de Andalucía abarcan unos contenidos muy amplios y aplicables a la mayoría de la población infantil y adolescente. Sin embargo, es importante no olvidar esta población de riesgo, como son los niños y niñas con necesidades especiales, y sus posibilidades de participación en equidad en actividades como juegos, deportes, ejercicio físico, ocio, etc.
La calidad de vida de estos niños está determinada no solo por la enfermedad, sino por la concepción de salud de la sociedad. Se les pide que sean iguales al resto y se habla de ellos y con ellos con un lenguaje negativo: “no camina”, “no estudia”, “no trabaja”… Se les quita tiempo de ocio para acudir a terapias de resultado incierto, se les responsabiliza de la carga que suponen no solo para la familia, sino para todo su entorno. Aquí también juega un papel importante el grupo de población al que pertenecen, los recursos de que dispongan y sobre todo, el concepto de “normalidad” que tiene la familia del niño o niña y la percepción de “salud asociado a caminar”.
Por último, no debemos olvidar la salud del resto de miembros de la familia, donde empiezan los recursos destinados a los hermanos, a los padres, abuelos, etc.
Una de las reuniones del proyecto Bebecuentos
Y yo me pregunto, ¿Cómo podríamos mejorar la salud de este grupo de riesgo?
Quizá la primera estrategia sea empezar con un análisis de la situación individualizado y positivo, potenciar lo que tenemos y dar herramientas para partir de la mejor equidad posible. La calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas y que afectan fundamentalmente al movimiento viene determinada sobre todo por la privación de poder realizar las mismas actividades que sus iguales y por consiguiente, por la pobre participación. El niño que nace y convive con una discapacidad no se siente enfermo, solo quiere que le adaptemos su entorno para estar a la altura de sus compañeros y amigos.
Todos, familia, profesionales y sociedad, tenemos mucho camino por recorrer hasta llegar a integrar estos conceptos en nuestra actividad diaria y poder transmitirlos y hacerlos presentes en las redes sociales y comunitarias.
Por Paqui Quintana Luque. Médica Rehabilitadora Infantil
REFERENCIAS
[1] Whitehead M, Dahlgren G. (1991). Policies and strategies to promote equity in health. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe.
[2] OMS, (1998). Promoción de la salud. Glosario. Ginebra.
[3] World Health Organization (2012). Developmental Dificulties in Early Childhood: Prevention, Early Identification, Assessment and Intervention in Low- and Middle-Income Countries: A Review. Geneva: World Health Organization.