La poliquistosis es la enfermedad renal hereditaria más frecuente, con una prevalencia que se estima entre 5-10 casos por cada 10.000 personas, y es la tercera causa de insuficiencia renal terminal (IRT).
La Escuela Andaluza de Salud Pública celebra hoy una Jornada dedicada al abordaje de la poliquistosis, una enfermedad con gran impacto social, ya que conforma aproximadamente el 10% de la población con tratamiento renal sustitutivo (diálisis peritoneal, hemodiálisis o trasplante renal) y que, por tanto, pierde su función renal.
La Jornada se enmarca en el trabajo del aula de este tema que la Escuela de Pacientes de Andalucía inició el pasado año y dentro de la cual, se han desarrollado materiales para las personas afectadas.
Como parte del Aula, la EASP ha desarrollado una serie de materiales que incluyen información sobre diagnóstico y tratamiento de la poliquistosis, vídeos explicativos con profesionales de nefrología y experiencias de pacientes, apartados para la resolución de dudas de tipo laboral.
El aula de poliquistosis cuenta también con recursos destinados a profesionales, con datos de investigaciones y últimos avances en el tratamiento de la patología, así como o consejos relacionados con la autoestima y bienestar personal de las personas afectadas.
Todos los materiales pueden descargarse de manera gratuita en https://www.escueladepacientes.es/mi-enfermedad/enfermedad-renal-cronica/poliquistosis
El objetivo final del Aula de Poliquistosis, es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas a través de la información sobre esta patología y de la formación y apoyo entre iguales. El aula ha contado con el patrocinio de Otsuka en el desarrollo de algunos recursos didácticos.
Sobre la poliquistosis renal (PQRAD)
La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), conocida como poliquistosis renal, es una enfermedad hereditaria, multisistémica, que se caracteriza fundamentalmente por el desarrollo y progresivo crecimiento de múltiples quistes llenos de líquido en los riñones y otros órganos, y que suelen conducir a la Enfermedad Renal Crónica (ERC), generalmente en la edad adulta. Asimismo, se asocia a manifestaciones sistémicas manifestaciones extrarrenales (quistes en otros órganos, anomalías vasculares, cardíacas, digestivas y musculoesqueléticas), que se desarrollan en grado variable.
La Escuela de Pacientes
La Escuela de Pacientes es un proyecto de la Consejería de Salud y Familias que desarrolla la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP). En estos años ha formado a más de 15.000 pacientes y cuenta con medio millar de pacientes formadores, que trabajan con una metodología de formación entre iguales.
Trabaja en las siguientes líneas temáticas: Cáncer, enfermedades cardiovasculares, cuidados y autonomía, ostomías, diabetes, fibromialgia, enfermedad renal crónica, enfermedades osteoarticulares, neurológicas, respiratorias, salud mental y alergias alimentarias. Junto a las aulas se trabaja de manera transversal con las líneas de, cocinar rico y sano, uso seguro de medicamentos y actividad física.
Puedes contactar con nuestro equipo en www.escueladepacientes.es Twitter @escpacientes Facebook @EscuelaPacientes Youtube @Escueladepacientes Instagram @Escueladepacientes
De izquierda a derecha, Mario Espinosa, presidente de la Sociedad Andaluza de Nefrología; Blanca Fernández-Capel, directora gerente de la EASP; Rafal Estaban de la Rosa, nefrólogo del Hospital Virgen de las Nieves.