El envejecimiento progresivo de la población española de las últimas décadas ha originado un incremento de patologías íntimamente ligadas al envejecimiento humano, como las demencias neurodegenerativas.
Según el estudio Eurodem, un 6,5-8,3% de los mayores de 65 años presenta algún tipo de demencia, cifra que se duplica en los mayores de 80 años. Basándonos en estas cifras podemos realizar una estimación pudiendo prever que en 2020 en Andalucía aproximadamente 123.695 personas padecen algún tipo de demencia, cifra que se elevará a 156.683 tan solo una década después.
La Enfermedad de Alzheimer (EA) constituye la primera causa de demencia en los países desarrollados convirtiéndose en la cuarta causa de mortalidad entre los adultos, después de las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y el accidente cerebrovascular. A pesar de que afecta mayoritariamente a personas mayores de 65 años, también es posible su aparición en edades preseniles.
La EA ocasiona un lento pero inexorable declive en la cognición y conducta del paciente, afectando su memoria, lenguaje, capacidad de aprendizaje, pensamiento y juicio, interfiriendo en las actividades de la vida cotidiana hasta su total dependencia del cuidador. Supone un problema de gran magnitud en nuestra sociedad por su alta incidencia, el deterioro que implica para la persona enferma, la dedicación que precisa por parte de quienes le cuidan, el impacto familiar y la escasez de recursos terapéuticos eficaces.
Dicha magnitud exige un abordaje de la EA integral con intervenciones tanto desde los servicios sanitarios como desde los servicios sociales y el movimiento asociativo, resultando imprescindible articular una correcta coordinación social y sanitaria basada en la calidad de las actuaciones y en las evidencias científicas disponibles.
Ante esta situación, desde el año 2002 la Junta de Andalucía impulsa en el marco del Decreto 137/2002, de Apoyo a las Familias Andaluzas, el Plan Andaluz de Alzheimer, que tiene continuidad en los años siguientes bajo diferentes formatos, pero siempre contando con la participación y colaboración del movimiento asociativo Alzheimer, primero como Federación y, finalmente, como Confederación Andaluza de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA). En 2017, se realiza una evaluación y una adenda, donde se plantean una serie de retos de futuro, que constituyen las bases y orientaciones fundamentales para el desarrollo de la Estrategia Alzheimer hasta el año 2020. Dicha Estrategia se realiza de forma conjunta entre la Consejería de Salud y Familias, la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación y el Movimiento Asociativo, representado por la ConFEAFA (Anexo 1) .
La ConFEAFA está presente en las 8 provincias andaluzas, con un total de 124 asociaciones distribuidas de la siguiente manera: 36 Asociaciones Tipo I que funcionan como Unidades de Estancia Diurna y/o Residencias y que realizan talleres con pacientes; 68 Asociaciones que funcionan como Tipo II y que también realizan talleres y 20 asociaciones Tipo III que realizan solamente información a familiares.
Tratamiento no farmacológico
Según el reciente Plan Nacional de Alzheimer (2019-2023) (Anexo 2), la eficacia del tratamiento no farmacológico de estimulación cognitiva y otras terapias ha dejado de estar cuestionada. Se entiende por TNF, cualquier intervención no química, teóricamente sustentada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente y el cuidador y potencialmente capaz de obtener un beneficio relevante. Numerosos trabajos y revisiones (Olazarán 2010) han aportado datos que sustentan un beneficio similar al observado con el tratamiento farmacológico, ayudando a mantener algunas funciones cognitivas y a mejorar aspectos conductuales como ánimo y apatía. De esta forma, guías nacionales e internacionales recomiendan las TNF como complemento al tratamiento farmacológico. El entrenamiento cognitivo mejora las habilidades cognitivas específicas y se mantiene durante años ocasionando un menor declive funcional en las actividades básicas de la vida diaria de las personas mayores, permitiéndoles vivir con mayor autonomía y retrasar en lo posible los efectos de la demencia.
Según el Plan Nacional de Alzheimer la administración de este tipo de tratamientos a nivel domiciliario puede paliar buena parte de las desigualdades en el acceso a las TNF.
En Andalucía, la evaluación y prescripción de módulos de Entrenamiento cognitivo se realiza desde las AFAs o por los equipos de neurología especializados. Para la realización práctica del entrenamiento se ha comenzado a trabajar de forma unificada en este año 2020 con el programa NeuronUp, que consta de paquetes de entrenamiento, en función de los distintos elementos que se necesitan estimular. Las actividades permiten realizar una intervención intensiva y personalizada en el tratamiento de los déficits cognitivos funcionales y cada actividad está nivelada siguiendo parámetros técnicos que permiten al terapeuta adaptar la rehabilitación a la capacidad cognitiva de cada usuario. Los ejercicios trabajan la memoria, la atención, gnosias, funciones ejecutivas, praxias, lenguaje, cognición social y habilidades visuoespaciales.
Red Guadalinfo
La red Guadalinfo cuenta con alrededor de 800 centros físicos enraizados en sus comunidades (interconectados y vinculados a www.guadalinfo.es) y con 800 Agentes de Innovación Local (dinamizadores). Los centros Guadalinfo están situados en ayuntamientos con menos de 20.000 habitantes y los CAPI en las barriadas menos favorecidas de poblaciones mayores, desde donde ofrecen servicios TIC y capacitación en competencias digitales además de impulsar iniciativas colectivas de dinamización social, sensibilización comunitaria y promoción del entorno. La red está gestionada por el Consorcio Fernando de los Ríos y cuenta con la colaboración de los ayuntamientos andaluces y entidades sin ánimo de lucro que gestionan los centros Guadalinfo y CAPI.
En total, los posibles centros son 258 (123 centros Guadalinfo de municipios de 5.000-10.000 habitantes; 27 centros de 10.000-15.000; 33 de 15.000-20.000 y 75 CAPIs de municipios mayores de 20.000 habitantes). Estos centros darían cobertura a una población de unos 250.000 usuarios/as en total, y a unos 25.000 usuarios/as mayores de 55 años.
Por su extensa dispersión geográfica y su carácter dinamizador los centros Guadalinfo son una plataforma ideal y accesible para facilitar la estimulación cognitiva de personas mayores a través de Internet.
Entrenamiento cognitivo desde los centros Guadalinfo
Para el entrenamiento con NeuronUp es preciso contar con un terminal conectado a red y con un familiar/cuidador que apoye, oriente, resuelva dudas sobre la plataforma y, sobretodo, motive al paciente en el cumplimiento de los ejercicios. Hay pacientes que no cuentan con dichos medios técnicos, red de internet o apoyo en casa, o carecen de la competencia digital mínima, de manera que, en poblaciones carentes de AFAs, podrían beneficiarse de puntos de apoyo cercanos como los centros Guadalinfo para desarrollar su programa de entrenamiento cognitivo.
El proyecto planteado a ConFEAFA y Guadalinfo recoge las siguientes premisas que serán la base para el desarrollo de un organigrama de actuación:
- El usuario o su familiar/cuidador solicitará a la AFA elegida ser incluido en un programa de Entrenamiento cognitivo, entidad que atendiendo al grado de deterioro cognitivo/funcional/psicológico/conductual recomendará el abordaje no farmacológico más adecuado.
- La valoración neuropsicológica del usuario y diseño de entrenamiento cognitivo será realizado por profesionales cualificados de las AFAs atendiendo a los criterios estandarizados protocolizados desde ConFEAFA, según la mejor evidencia científica disponible.
- Desde la AFA se facilitará al usuario la mejor opción para el desarrollo de la actividad programada, atendiendo a criterios de autonomía, accesibilidad, seguridad, eficacia y economía.
- Para usuarios residentes en áreas sin AFA cercana se propondrá el tutelaje y apoyo del centro Guadalinfo más próximo tras contactar y transmitir el plan de entrenamiento cognitivo al dinamizador responsable.
- El seguimiento de dicho entrenamiento se realizará en la AFA con la cadencia que determinen los protocolos.
- Se facilitará al usuario informes detallados de la evolución del tratamiento no farmacológico para ser aportados a los Equipos de Atención Primaria y/o Especializada.
Para realizar esta tarea de tutelaje y apoyo, el técnico encargado de estos centros Guadalinfo debe previamente conocer el uso de la aplicación Neuronup, así como herramientas para conseguir una motivación satisfactoria en la persona con quejas cognitivas, para lo que proponemos una formación específica que se impartirá como curso MOOC a través de la EASP por profesionales experimentados en la herramienta NeuronUp y en el entrenamiento cognitivo.
Una vez recibida dicha formación, los técnicos Guadalinfo tendrían, como se ha comentado, un papel de acompañamiento a los pacientes con deterioro cognitivo leve o moderado y asimismo, las AFAs podrían contar con los centros Guadalinfo, como centros de apoyo para el seguimiento y motivación del paciente. En definitiva, una estrategia destinada a la prevención e intervención sobre el deterioro cognitivo, que será accesible a aquellas personas mayores que viven alejadas de los recursos asistenciales y con dificultadas de desplazamiento para acceder a ellos.